Rodolfo ha una storia quantomeno singolare: affetto da più di 20 anni da spondiloartrite anchilosante e morbo di Crohn, oggi combatte con vasculite ai piedi e piaghe che non gli permettono di stare in piedi
Buonasera Dottore, mi scuso innanzitutto per usare la sua e-mail personale che ho trovato su internet, andando alla ricerca di articoli in riferimento alle piaghe da vasculiti. Mi chiamo Rodolfo e ho 41 anni. La mia storia clinica e di vita è più unica che rara.
Sono affetto dall'età di 15 anni da Spondiloartrite Anchilosante e da quando avevo 18 anche dal Morbo di Chron. La mia storia è lunga ma non mi dilungo. Dopo vari ospedali e medici, cambiati e provati in questa mia vita di sofferenza, ora mi trovo da 23 anni anchilosato: cioè posso stare o in piedi o disteso e una vita di sacrifici, dolori e rinunce.
Da 10 anni sono affetto da Vasculite agli arti inferiori (ai piedi) con piaghe che compaiono ogni anno e che mi durano anche 2 anni, con dolori lancinanti e con pus etc. Ho provato di tutto. Il primo anno sono stato curato con ciclofosfamide (n boli) poi sempre con Otisone (Deltacortene) e i famosi farmaci biologici. Ora sono al quarto o sesto farmaco che provo con nessun risultato. Il problema è che queste piaghe ritornano e sono dolorosissime. Non riesco a vivere (se la mia può essere definita vita). Non dormo. Ho provato (e speso per) non so quante medicazioni, creme etc. Tutte procurano dolore, bruciore.
Ora mi ritrovo con due piaghe dolorosissime che mi impediscono di stare in piedi (l'unica mia possibilità) e se sto a letto sento l'inferno. Non so che medicazioni usare, cosa fare. L'unico antinfiammatorio che posso usare è il cortisone (Deltacortene). I "cosiddetti" Farmaci Antinfiammatori Non Steroidei (FANS) procurano l'attivazione del Morbo di Crohn.
Non so che cura intraprendere. Se potesse darmi qualche consiglio, non so cosa darei. Ho difficoltà a spostarmi: ah, che vita!
Mi scuso per il disturbo, se può aiutarmi magari. Se l'avessi disturbata, mi scuso. La ringrazio per i consigli che da ai pazienti su internet. Rodolfo.
