Tanja è una nostra dolcissima paziente modenese di 44 anni. Da circa 28 anni è affetta dalla malattia di Crohn, che le è stata diagnosticata quando era appena sedicenne.
Ci ha conosciuto nel 2000 in seguito ad una brutta eruzione cutanea, complicanza molto diffusa per chi soffre di questa patologia (qui potete leggere un po’ della sua storia). E’ stata inviata da noi dalla dottoressa Angela Bertani, gastroenterologa del Policlinico di Modena, con la quale tuttora abbiamo il piacere di collaborare.
E’ anche grazie a Tanja che abbiamo conosciuto AMICI onlus. Lei è una volontaria di questa Associazione e le abbiamo fatto alcune domande per conoscere meglio il “suo mondo”.
Ciao Tanja, di cosa si occupa AMICI Onlus ?
AMICI è un’associazione costituita da persone affette da Colite Ulcerosa o Malattia di Crohn e dai loro familiari. Non ha fini di lucro ed è presente in Italia in 15 regioni. Si occupa di tutelare le persone affette da queste patologie ed è nata per: per migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari, per diffondere la conoscenza e la sensibilità su queste patologie, per migliorare i livelli di prestazione del Servizio Sanitario Nazionale, per dare voce ai bisogni di tutela sanitaria e di rappresentanza sociale delle persone che ne sono affette.
Quale obiettivo si prefigge?
AMICI intende garantire un più sereno inserimento nell'ambito familiare e sociale ai pazienti affetti da MICI e svolgere opera di sensibilizzazione.
È importante aumentare la conoscenza nei confronti di queste malattie, spesso invisibili ma altamente invalidanti, che possono interessare qualsiasi tratto dell’intestino tenue e del colon, provocando una molteplicità di sintomi, che possono manifestarsi anche singolarmente: dolori addominali, diarrea, vomito, febbre, calo ponderale e astenia.
Dal momento che non si conoscono le cause e pertanto non è possibile fare prevenzione per l’insorgenza, AMICI Onlus si impegna affinché i pazienti possano avere una diagnosi veloce che rappresenta spesso un modo per avere una malattia meno aggressiva, che garantisce una migliore qualità di vita al paziente e che costa meno al sistema sanitario nazionale. Inoltre offriamo un supporto psicologico e nutrizionale.
Quante sono in Italia le persone affette da MICI?
Solamente nel nostro Paese sono circa 200.000. Negli ultimi 10 anni la diagnosi di nuovi casi e il numero di ammalati sono aumentati in modo esponenziale, di circa 20 volte. Sono malattie poco conosciute e difficilmente diagnosticabili al di fuori dei centri specializzati, soprattutto a causa della scarsa specificità dei sintomi.
Qual è il prossimo importante appuntamento che dobbiamo segnare in agenda?
Il prossimo importantissimo evento sarà la Giornata Mondiale delle MICI, che sabato 19 maggio sarà celebrata in diversi paesi nel mondo.
Moltissimi comuni italiani stanno aderendo con spirito solidale all’appello lanciato da AMICI e illumineranno i principali monumenti italiani di viola, colore simbolo della lotta contro le MICI.
In Emilia-Romagna saranno illuminati la Fontana del Teatro Valli e il Ponte di Calatrava (RE), la Fontana dei Giardini del Teatro di Carpi (MO), la Rocca di Cento (FE), la Rocca di Caorso (PC) e le Fontanelle di Piazza Roma (MO).
Sarà un bellissimo momento di solidarietà al grido di #BeProudBePurpleBeYou
