Oggi vogliamo raccontarvi la storia di Giada, una bambina di 10 anni affetta da una patologia molto rara che le è stata diagnosticata a solo un mese e mezzo di vita: l’epilessia migrante dell’infanzia. Per farvi capire meglio di cosa si tratta vi riportiamo la descrizione del Dott. Coppola che l’ha descritta per la prima volta nel 1995 e ridefinita recentemente (2009).
È una sindrome epilettica classificata dall’ILAE (International League Against Epilepsy) come sindrome epilettica in via di definizione a esordio nella prima infanzia nel 2001 (Engel J.J.,2001), e come sindrome riconosciuta nel 2006 (Engel J.J.,2006), rinominata dall’ILAE Commission Report on Classification and Terminology nel 2010 (Berg et al.,2010) come “Epilepsy of Infancy with Migrating Focal Seizures”, sottolineando nella definizione i due elementi peculiari: l’esordio nella (prima) infanzia e il carattere “migrante” delle crisi.
È caratterizzata, nella descrizione originale, dalla comparsa nei primi 6 mesi di vita di crisi parziali (focali) polimorfe, le crisi hanno una spiccata farmacoresistenza e via via avviene un progressivo deterioramento neuropsichico e motorio che in gran parte dei bambini si associa a un mancato accrescimento della circonferenza cranica.
La patologia di Giada la porta ad avere una tetraparesi e un ritardo psicomotorio.
Pamela aveva sentito parlare del Centro Iperbarico di Ravenna quando Giada aveva appena 3 mesi di vita e nel corso degli anni lo ha conosciuto seguendoci giorno dopo giorno attraverso Facebook.
A febbraio di quest’anno è iniziato il suo percorso terapeutico: ho avuto il piacere di conoscere Giada al Centro quando ho accolto lei e la sua mamma, ho spiegato loro quello che sarebbe successo durante tutto il percorso interdisciplinare e che sarei stata io ad accompagnarle come case manager.
Già dopo due settimane i suoi familiari hanno notato grossi miglioramenti: i dolori si sono attenuati ed è migliorata anche la sua mobilità, pensate che posizionandola in posizione prona si è riscontrata una risposta motoria, Giada cercava di tirare su la testa.
Il percorso terapeutico prevede due settimane di cura ogni 3 mesi circa e gli obiettivi da raggiungere sono:
- migliorare la funzionalità dei recettori sensoriali e le afferenze dell'arco sensitivo-motorio
- favorire la riabilitazione per migliorare il controllo della postura e favorire il suo sviluppo psicomotorio.
Al Centro Iperbarico Giada è seguita da un fisioterapista e una volta a settimana fa riabilitazione in piscina.
Nel percorso che Giada affronta giorno dopo giorno sono coinvolti tutti i suoi familiari, i parenti e gli amici che la aiutano, incoraggiano e sostengono; ciononostante Pamela si è trovata molte volte in difficoltà in questi anni perché non sempre la disabilità è capita e aiutata.
Per questo motivo ha fondato l’associazione Onlus “Il sorriso di Giada”. Si tratta di un gruppo di volontari che lavorano con passione e impegno organizzando laboratori dedicati ai bambini disabili e alle loro famiglie ma aperti anche ai bambini che non soffrono di nessuna grave patologia.
L’obiettivo è quello di mettere disabili e non fianco a fianco per dare la possibilità di comprendere veramente e a pieno quali siano i problemi e le difficoltà che questi bambini e le loro famiglie sono costretti ad affrontare, puntando alla condivisione e all'integrazione contro i pregiudizi della società in cui viviamo.
In occasione del primo anno sociale dell’associazione è stata organizzata una camminata per coinvolgere la comunità di Ravenna e finalizzare l’iniziativa alla raccolta fondi per aiutare chi è in difficoltà e ha bisogno di cure, ovvero per migliorare il benessere psico fisico di Giada e di altri bambini disabili. Questa domenica 11 giugno 2017, dopo le iscrizioni alle 9.00, alle 10.00 si parte tutti insieme: adulti, bambini, passeggini, carrozzine a piedi dai giardini pubblici di Ravenna. Alle 12 si arriverà in piazza Kennedy. La partecipazione è di 5 euro ad adulto e gratuita per i bambini fino a 10 anni: una bellissima iniziativa, importante per Giada e per tutti quelli che le vogliono bene.
Ci vediamo domenica per camminare insieme!
A cura di Giusy Durante, Infermiera del Centro Iperbarico di Ravenna
